Pulmonell hypertension

Dykt upp mkt frågor ang Agnes nu på sistone så jag tänkte dela
med mig lite av hennes tillstånd. Hon föddes som ni (kanske) vet med
 högersidigt diafragmabråck i v. 29+4 (Elsa också då givetvis ;) ...)
Hon hade redan från födseln "pulmonell hypertension" dvs högt
blodtryck i lungans blodkärl. Det är en ovanlig men allvarlig sjukdom,
 och den leder obehandlad oftast till döden inom ett par år från den
 tidpunkt då diagnosen ställdes. Agnes behandlas dock; hon får
sildenafil (viagra) för att sänka blodtrycket. När första mätningen
gjordes låg trycket på en 6:a, det ska ligga på ca en 2:a. Hennes
tryck är ca 4-4,5. Har dock stått still där sedan i April (då första
sänkningen mättes) Vill ni veta mer hittade jag en bra broschyr

H Ä R




Älsklingen



Är det ngt ni undrar så ska jag försöka svara på det?




Bye bye


------------------------------------------------------------------------------------

UPDATE:


Fick en bra kommentar som kanske fler undrat över:

"Vad var det egentligen dem opererade nu denna sista op?
Ett bråck förstod jag, men var? För diafragmabråcket
opererade dem ju när hon var 1 vecka?"



Svar: Ja det kanske jag har varit lite otydlig med :) Efter
diafragmabråcksoperationen så uppstod ett annat bråck på samma sida.
 Där tarmarna putade ut utanför kroppsformen om man säger så. Som en
 stor bulle på sidan. Kirurgerna hade i stort sätt räknat med att det skulle bli
så då de hade ett väldans sjå att få ihop henne första gången (vid en
 veckas ålder då ja) så de fick ju låna lite muskler från buk och revben för
 att få ihop det alls. Det gjorde att när hon sen växte så blev där ett hål
som tarmarna kunde hoppa ut ur (inte utanför huden då asså) Så det
"stängde" de nu igen och tryckte tillbaks tarmarna i kroppen igen. De hade
 varit svårt, då hon fortfarande inte har så mkt muskler, så de kan inte
 lova att det kommer hålla. Men hittills så gör det ju det tack och lov!


Gåvagnen

Idag gick Elsa med sin gåvagn :) Hon har varit ganska ointresserad
utav den hittills. Men så i lördags kollade hon mkt på den och klättrade
runt den. Så igår ställde jag ut den på golvet och hon gick nga meter
med den, men sen va den nog läskig för då satte hon sig ner igen och
sen va det inte mer med det. Testade idag igen och ställde fram den,
men hon brydde sig inte. Så jag gick in på toan och sminkade mig och
hon va kvar ute i köket och grejade med sitt. Helt plötsligt så kommer
hon gåendes förbi mig utanför toan! :) Haha. Hon flinade som bara
den och va stolt som en tupp :) Sen va full fart framåt hela dan :)

 

Elsa ute och går




Bye bye

Norskan

Idag va norskan här :) Min lillasyster har flyttat till Norge, men va
nu hemma nga dagar. Så idag föll turen på oss att få fin-besök :)

Hon hade dessutom med sig födelsedagspresenter till tjejerna.

 

Elsa leker med nya leksakerna de fick
Agnes hälsar henne välkommen med sin speciella
Agnes-hälsning (håller handen för munnen och vinkar) :)




Emilie & Agnes (kolla in token i bakgrunden :) ..)



Lek tillsammans



Agnes är liiite piggare idag. Fortfarande jätteslemmig (främst
på em) och behöver massa extra inhalationer samt mer syrgas)



Bye bye

RSS 2.0